Storytelling
Ich bin Malte, Vater zweier Kinder und Ehemann. Ein ganz normaler Typ, könnte man sagen. Wenn da nicht die schwere Krankheit unserer Tochter wäre.
Epilepsie ist unsere Bürde. Schwer. Unheilbar. Frustrierend. Sie bestimmt alle Aspekte unseres Familienlebens. Unsere Familie, das sind wir: Mandy und Malte und unsere beiden Kinder. Ein kerngesunder und fitter Sohn, 13 (Jahrgang 2011) und unsere Tochter, 9 (2015). Als das Tochterkind 4 Monate alt war, erhielten wir eine lebensverändernde Diagnose: Eine schwere, sehr seltene Form der Epilepsie, das sogenannte Dravet Syndrom. Die ersten Jahre waren extrem, unsere Tochter krampfte mehrmals pro Woche, es gab keine zuverlässige Therapie. Mehrmals war sie im Status Epilepticus – ein lebensbedrohlicher Zustand, der mit dem Tod enden kann, wenn er nicht rechtzeitig behandelt wird. Die Epilepsie war aber nicht das einzige Problem, zum Krankheitsbild gehört eine schwere kognitive Entwicklungsverzögerung. Monatelang wussten wir nicht, ob unsere Tochter jemals laufen kann, ob sie in der Lage sein wird zu sprechen. Wir verbrachten Wochen im Krankenhaus, 30 Tage im Jahr kamen nur für die geplanten Aufenthalte zusammen, die außerplanmäßigen Notfall-Aufenthalte kamen noch dazu. Die Trigger für Ihre Anfälle sind so trivial wie frustrierend: Eine Köpertemperatur von 38°C lösten die Anfälle aus – ebenso wie Infekte jeder Art. Jede Mittelohrentzündung, jede Erkältung, jeder kleine Schnupfen wurden zu einem K(r)ampf ums Überleben.
Aber wir leben mit dieser Krankheit, seit Jahren. Es gibt gute Episoden und weniger gute Episoden. Unsere Familie ist stark und wir bekommen irgendwie alles hin.
Wir gehen offen mit der Krankheit unserer Tochter um, versuchen Verständnis zu schaffen, wo es nur geht, verdeutlichen, wie sehr eine solche Krankheit einschränken kann – nicht nur die Patienten selbst, auch die Angehörigen. Oft addierte sich Stress und Aufwand um Bürokratie zu unserer Situation. Bürokratie empfinde ich aber eigentlich als etwas Gutes, denn alles hat seine vordefinierten Wege. Rechte und Pflichten lassen sich in wenigen Minuten anhand von Gesetzestexten recherchieren. Aber manchmal ist auch das schwierig, vor allem wenn man zwischen zwei Zuständigkeiten steht, so wie damals, als wir im TV und in der Presse waren.
#Inklusion ist längst nicht da, wo sie eigentlich sein sollte, wo sie eigentlich sein müsste.
Wir haben mit Sicherheit hunderte Beispiele dafür, die uns das Leben mit einem pflegebedürftigen Angehörigen erschwerten, manchmal uns sogar in der Existenz bedrohten. Damals zum Beispiel, als wir zum Ende der Elternzeit verzweifelt einen Kindergartenplatz suchten, sich damals aber keine Einrichtung traute, ein schwerbehindertes, so krankes Kind zu betreuen. Es saß uns die Zeit im Nacken, denn die Elternzeit war rum und das zweite Einkommen fehlte – trotzdem musste die Miete gezahlt werden.
Es ist halt irgendwie alles so schwierig. Obwohl alles so einfach sein sollte. Aber so sieht Inklusion halt in der Realität aus. Die Liste unserer Beispiele liest sich lang und beschwerlich. Aber dabei geht es uns als Familie eigentlich recht gut. Unsere Tochter ist zwar krank und in ihrer Entwicklung schwer verzögert, aber sie ist mobil und glücklich, liebt es zu Spielen und zu lernen, zu lachen. Sie zofft sich gern mit Ihrem kerngesunden großen Bruder, welcher uns jeden Tag neu beweist, dass wir zurecht stolz auf ihn sein können, denn auch er hat es wirklich nicht leicht mit der Situation, wuchs mit der ständigen Sorge um seine Schwester auf. Wenn wir könnten, würden wir ihm all dies so gerne abnehmen.
Manchmal ist es für uns Eltern nicht sehr leicht, Zufriedenheit zu finden. Manchmal müssen wir sie suchen. Wir finden sie in Kleinigkeiten, die anderen Menschen eventuell so nicht bewusst wären. In Kindergelächter aus den Kinderzimmern. In den Momenten, in denen es oben still wird und die Kids Unfug aushecken. In einem Spaziergang mit der Familie. Oder wenn wir Eltern an einem schönen Sommertag in unserem Garten sitzen, die Sonne bei einer Weißweinschorle genießen dürfen, während die Kinder und der Familienhund draußen wild toben. Für viele Menschen ist dies Normalität – für uns ist es etwas Besonderes. Aber genau das wünschen wir uns: Normalität – oder zumindest ein kleines Stück davon. Denn auch das ist Inklusion, oder? Ist Normalität nicht eine Art Synonym für Inklusion?
Besondere Momente sind für uns Eltern, wenn wir gemeinsam ausgehen dürfen, als Paar. Natürlich geht das nur wenn uns unsere Familie unterstützt, jemand auf die Kinder aufpasst. Oder dann, wenn ein Babysitter zuhause ist. Auch das ist nicht einfach, denn unsere Babysitter müssen fundierte medizinischen Kenntnisse besitzen. Echte Fachleute, die wissen, wie man bei einem epileptischen Anfall einen kühlen Kopf behält, was zu tun ist. Das ist kein Job für den jungen Teenager von nebenan. Unsere Freizeitgestaltung als Familie und Eltern ist daher sehr eingeschränkt, aber wir machen immer das Beste daraus. Wir haben gelernt, dass Normalität etwas Besonderes für uns ist, und wir kosten diese Momente besonders aus.
Der Beginn unserer Familienstory liest sich schwer, aber es blieb nicht so düster. Im Gegenteil! Bestimmten die schweren, epileptischen (Cluster-)Anfälle vor 2 Jahren noch unser Leben, so ist dies inzwischen -fast- Geschichte.
Ermöglicht wurde das durch ein extrem kompetentes Ärzteteam, einer Medikamentenstudie und natürlich einer Portion Glück. Wir werden behandelt am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) und am Norddeutschen Epilepsiezentrum in Schwentinetal/Raisdorf (DRK). Zwei Einrichtungen, deren Verdienste wir zu einem späteren Zeitpunkt mit besonderer Aufmerksamkeit hervorheben möchten!
Die Studie veränderte alles, war ein Game-Changer. Ursprünglich nahm das Tochterkind 8 verschiedene Medikamente zu sich – und die Epilepsie, das Dravet-Syndrom, war trotzdem nicht in Schach zu halten. Dann kam das neue Medikament auf den Markt. Zugelassen ausschließlich zur Behandlung des Dravet-Syndroms. Wir dosierten viele andere Medikamente aus – so rasant, dass wir uns wochenweise Merkzettel machen mussten, damit wir nicht den Überblick über die jeweils aktuelle Dosis verlieren. Innerhalb kurzer Zeit verblieben nur noch 2 Medikamente. Die Tochter ist nun so viel wacher und fitter, sie macht großartige Fortschritte in der Entwicklung, in der Schule. Sie ist nicht mehr auf eine Kinderkrankenschwester angewiesen, die sie in die Schule begleitet und sie kann sogar gefahrlos und ohne Begleitung die Treppen in unserem Haus ersteigen. Die Anfallsfrequenz ist so niedrig, dass wir gar nicht mehr genau wissen, wann der letzte Anfall war. Wir wissen aber, dass zwischen den beiden letzten Anfällen genau 300 Tage Anfallsfreiheit lagen. Wir Eltern müssen uns nicht mehr auf ihr Überleben konzentrieren, sondern können sie nun bestmöglich in ihrer Entwicklung fördern, wir erlangten ein Familienleben zurück. Wir erhielten vor allem mehr kostbare Zeit mit unserem Sohn. Wir trauten uns sogar zaghaft Familienurlaub zu machen. Zwar nur 300km entfernt und erst mal nur 5 Tage. Aber es war traumhaft. Es war wie Normalität. Mittlerweile machen wir größere Urlaubspläne, müssen auch bei der Planung nicht mehr zuerst die Fahrtzeit in ein neuropädiatrisches Fachzentrum recherchieren. Vielleicht sogar bald eine Flugreise?
Karriere? Undenkbar!
... oder ...
Undenkbare Karriere!
Die Situation blieb stabil und unser Leben verbesserte sich zunehmend – obwohl das Leben durch Behinderung und Pflege immer noch irgendwie anstrengend bleiben. Aber es ist kein Vergleich zu früher. Es eröffnete sich sogar eine neue Möglichkeit, die unser Leben nochmals grundlegend verändern sollte: Wir machten Karriere. 2024 trat ich eine Unternehmensnachfolge in meinem Betrieb an, ich wurde Gesellschafter und Geschäftsführer der SGB IT oHG.
Zur gleichen Zeit wurde meine Frau Mandy Geschäftsführerin und Gesellschafterin eines der Flensburger Restaurants schlichthin: Dem Porterhouse im Gnomenkeller. Es ist für uns immer noch unfassbar, dass wir heute -trotz Pflege, Krankheit und Bürokratie- in der Lage sind, eine Familie zu managen und all dies mit einer Doppelselbstständigkeit zu vereinbaren.
Diesem Drive möchten wir nun mit einem etwas verrückten Projekt Ausdruck verleihen: Wir haben uns entschlossen an der Viking Sun Rallye 2025 teilnehmen. Genauere Infos über die Rallye erfahrt ihr hier. Mit diesem tollen Projekt und einer umfassenden Berichtserstattung und medialen Präsenz möchten wir vor allen von Krankheit und Behinderung betroffenen Familien Hoffnung geben und zeigen, dass eine Behinderung kein Hindernis für eine erfolgreiche Karriere und eine glückliche Familie sein muss. Wir möchten Eltern, bei deren Säugling Dravet diagnostiziert wird, Hoffnung schenken und zeigen, dass trotzdem alles möglich ist und von den schlimmen Horrorgeschichten ablenken, die man zuerst im Netz zu dem Krankheitsbild findet. Wir sind stolze Eltern von zwei Kindern – unserer tapferen Tochter und unserem gesunden, 13-jährigen Sohn, der uns jeden Tag zeigt, wie schön und bunt das Leben sein kann.
Diese Energie werden wir nutzen, um als Team McWell by SGB IT oHG während der Rallye als #Inkluenzer Verständnis zu schaffen: Für Epilepsie, Pflege, Dravet, Behinderung und Inklusion. Wir hoffen betroffene Familien inspirieren zu können niemals aufzugeben. Die Viking Sun Rallye, unsere Firma SGB IT oHG und unsere Sponsoren unterstützen uns bei diesem großartigen Projekt und bieten uns die Möglichkeit dies auf ganz besondere, verrückte und abenteuerliche Art zu beweisen und so ein starkes Zeichen in die Welt zu senden. Daher freuen wir uns, dass ihr uns auf dieser Reise, diesem Abenteuer begleitet. Bitte helft uns, unsere Reichweite zu erhöhen, um möglichst viele Menschen zu erreichen, entweder über diese Homepage, auf Instagram oder sprecht über uns und unser Projekt – helft uns den Funken der Hoffnung in die Welt zu tragen.
Neben diesem Zweck als #Inkluenzer zu inspirieren und zu sensibilisieren, wird es uns ein Anliegen sein, ein Crowdfunding für einen wohltätigen Zweck unserer Wahl durchzuführen. Mitte März 2025 startete daher unsere Spendensammlung, zu der wir euch gerne einladen möchten.
Malte und Mandy stehen für Interviewanfragen gerne bereit.
Handewitt, 6.12.2024 (Aktualisiert am 02.04.2025)
